সম্প্রতি ভারতের শোবিজ তারকা ও জনহিতৈষী সোনু সুদের একটি খবর শিরোনাম হয়েছে। একটি শিশুর জীবন বাঁচাতে ভারতীয় মুদ্রায় ১৭ কোটি রুপির এক ডোজ ইনজেকশন জোগাড় করে দিয়েছেন তিনি। এই অর্থের কিছু নিজে দিয়েছেন বাকি টাকা সংগ্রহ করেছেন মানুষের কাছ থেকে (ক্রাউড ফান্ডিং)।

এই ইনজেকশনের নাম জোলজেনসমা। এটি মেরুদণ্ডের রোগ স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফির (এসএমএ) চিকিৎসায় শিরায় প্রয়োগ করা হয়। অবশ্য এসএমএ রোগে আক্রান্ত দুই বছরের কম বয়সী শিশুদের জন্য শুধু এই ইনজেকশন কাজ করে। এটি একটি এককালীন জিন থেরাপি। বিশ্বের সবচেয়ে ব্যয়বহুল ওষুধগুলোর মধ্যে এটি একটি।

জোলজেনসমা (Zolgensma) ইনজেকশনের উদ্ভাবক মার্কিন জৈব প্রযুক্তি প্রতিষ্ঠান এভেক্সিস (avexis)। ২০২০ সালে এটি কিনে নেয় সুইজার‍ল্যান্ডের ওষুধ কোম্পানি নোভার্টিস (Novartis)। তখন থেকে এভেক্সিসের নাম হয়ে যায় নোভার্টিস জিন থেরাপিস।

জোলজেনসমা ইনজেকশনের একমাত্র ব্যবহার বিরল জিনগত রোগ এসএমএর চিকিৎসায়। ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিকের ওয়েবসাইট অনুসারে, এসএমএ স্নায়ু এবং পেশিকে প্রভাবিত করে, যার ফলে পেশিগুলো ক্রমশ দুর্বল হয়ে পড়ে। এটি সাধারণত শিশুদের হয়। তবে প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যেও হতে পারে। ধারণা করা হয়, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ১০ হাজার থেকে ২৫ হাজার শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্ক এসএমএ রোগে আক্রান্ত।

জোলজেনসমা মোটর নিউরন কোষে এসএমএন জিনের একটি কার্যকরী অনুলিপি সরবরাহ করে। এসএমএ আক্রান্ত শিশুদের মধ্যে পেশির আন্দোলন এবং কার্যকারিতা উন্নত করে। জোলজেনসমা ইনজেকশনে থাকা জিন এসএমএন প্রোটিন এনকোড করে। এই প্রোটিন সারা শরীরে পাওয়া যায়, যা মোটর নিউরনের রক্ষণাবেক্ষণ এবং কার্যকারিতার জন্য গুরুত্বপূর্ণ। পর্যাপ্ত কার্যকরী এসএমএন প্রোটিনের অনুপস্থিতির কারণে মোটর নিউরন মারা যায়। এ থেকে শারীরিক দুর্বলতা এবং পেশির মারাত্মক দুর্বলতার দিকে পরিচালিত হতে পারে।

জোলজেনসমার দাম
২০১৯ সালে জোলজেনসমা ইনজেকশন ছিল বিশ্বের সবচেয়ে দামি ওষুধ। এক ডোজ ইনজেকশনের দাম ছিল ২১ লাখ ২৫ হাজার মার্কিন ডলার। বর্তমান বিনিময় হার অনুযায়ী যা বাংলাদেশি মুদ্রায় ২৪ কোটি ৯০ লাখ ৫৬ হাজার টাকার বেশি। ভারতে এটির দাম পড়ে প্রায় ১৭ কোটি রুপি। 

এই ওষুধ বাজারে আসার প্রথম বছরের প্রথম তিন মাসে বিক্রি হয়েছিল ১৬ কোটি ডলারের। তবে জাপান সরকার ২০২০ সালের মে মাসে নোভার্টিসের সঙ্গে সমঝোতার মাধ্যমে দেশে ওষুধটির দাম উল্লেখযোগ্য পরিমাণে কমিয়েছে। জাপানে সরকারি হাসপাতাল থেকে এটি ১৫ লাখ ৩০ হাজার ডলারে পাওয়া যায়।

এত দাম কেন?
চিকিৎসা বিশেষজ্ঞরা বলেন, তুলনামূলকভাবে রোগী খুব কম। কারণ এটি অত্যন্ত বিরল রোগ। সেই সঙ্গে এটির গবেষণা ও উৎপাদনের পেছনে প্রচুর খরচ আছে। অর্থাৎ অত্যন্ত সীমিত বাজার এবং জীবন বাঁচানোর সম্ভাবনা এই উচ্চ মূল্যে একটা ভূমিকা রাখে।

নোভারটিসের ওয়েবসাইট অনুসারে, ওষুধটি ৪৫টি দেশে অনুমোদিত। ২০২৩ সালের আগস্ট পর্যন্ত ৩ হাজার ৫০০–এর বেশি শিশুকে এই চিকিৎসা দেওয়া হয়েছে। এ ছাড়া কোম্পানির পক্ষ থেকে ৩৬টি দেশে তিন শতাধিক শিশুকে বিনা মূল্যে এই জিন থেরাপি দেওয়া হয়েছে বলে ওয়েবসাইটে উল্লেখ করা হয়েছে।